Gesundheit - Cerebral Palsy

Die Geschichte und die Gedichte der Jhanak Kumari Jhanak Kumari, die cerebral geschädigte junge Frau aus dem Südosten Nepals, die ihre Arme nicht bewegen kann und deshalb mit den Füßen schreibt. Jhanak Kumari, die in Nepal recht bekannt ist, hat mehrere Bücher geschrieben. In einem Buch sind ausschließlich Gedichte gesammelt.  Der Käfig  Ich lebe im Palast des Königs  wo die Feen und die Engel tanzen,  ich lebe im himmlischen Luftschloss  wo Einhörner springen und Phönixe aus der Asche steigen -  doch: ich hause in einem Käfig  Ich kann essen was immer ich mag  manchmal Gemüse manchmal Fleisch  sogar im Alter  schütteln mich nicht Hitze noch Kälte -  doch: ich hause in einem Käfig  Ich nenne alle Schätze dieser Erde mein eigen  und seit ich atme auch den reichsten Mann  Diener geben was ich brauche doch:  ich hause in einem Käfig und  Ich sehne mich nach Freiheit  Jhanak Kumari 

Zerebrale Kinderlähmung  beschreibt einen Symptomenkomplex, der auf einer zentralen (im Gehirn) Störung der Muskelkoordination beruht. Die Ursachen können daher sehr verschieden sein und reichen von Unfällen, Infektionserkrankungen des Gehirns bis zu Schädigungen des Gehirns durch Sauerstoffmangel während des Geburtsvorganges oder unmittelbar danach. Durch die zunehmende Zahl von immer früher geborenen und überlebenden Frühgeborenen nimmt auch in den Industrieländern das Problem in der letzten Zeit zu. Man schätzt, dass weltweit etwa 1/400 Neugeborenen betroffen ist. So vielfältig die Ursachen, so unterschiedlich ist auch das klinische Erscheinungsbild, neben einem wachsenden Anteil an schwerst- und vielfach-behinderten Kindern gibt es solche mit nur wenig ausgeprägter Spastik oder solche, die in ihrer Intelligenz kaum bis überhaupt nicht betroffen sind. Diese massiven individuellen Unterschiede machen eine gezielte Betreuung jedes einzelnen Patienten und seiner Familie notwendig. In den ärmsten Ländern, wie Nepal, sind die Betroffenen und ihre Familien oft hilflos auf sich allein gestellt in einer Situation, die sie in aller Regel materiell und psychisch überfordert. Nicht selten werden die Kinder sich selbst überlassen oder gar weggesperrt. Dabei lässt sich durch einfache physio- und ergotherapeutische Maßnahmen Not und Leiden zumindest in begrenztem Maße lindern. Dies hat sich die Self Help Group of Cerebral Palsy in Kathmandu zur Aufgabe gemacht. Unterstützung erfährt sie dabei durch das Ehepaar Gross-Selbeck, die als Neurologe bzw. Physiotherapeutin fachlich höchst kompetente Begleiter des Projektes sind.  Das Projekt unterhält ein Rehabilitationszentrum in Kathmandu, in dem jährlich etwa 400 Kinder aus der Umgebung betreut werden.  Neben dem Zentrum unterhält das Projekt ein ausgeklügeltes Outreach Programm. Sogenannte Home Visitors sind einem Distrikt zugeordnet und sollen dort nach neuen Fällen suchen und die bereits bekanten Kinder betreuen.Neben der physiotherapeutischen und ergotherapeutischen Betreuung der Kinder erfolgt eine ausführliche Beratung und Schulung der Eltern. Diese werden bei der Bildung von Selbsthilfegruppen unterstützt, in der einmal die Mitglieder Rat und Hilfe finden können, deren Aufgabe aber auch die Öffentlichkeitsarbeit ist, um so die soziale Ausgrenzung vieler Familien mit Behinderten Kindern zu mindern. Ein Home visitor kümmert sich um etwa 30-50 Kinder, die er, entsprechend den Bedürfnissen, wiederholt besucht (zwischen 2 und über 20 Besuchen pro Patient und Jahr) Bimal, der Manager des Projektes, berichtet: "Zunächst sind die Eltern oft sehr kritisch und abwehrend, wenn wir zu ihnen in die Dörfer kommen und ihrem Kind helfen wollen", die Eltern schämen sich ob des Kindes, fühlen sich allein gelassen. "Nach einiger Zeit ändert sich das, die Kinder machen vorsichtige Fortschritte, das erfüllt die Eltern mit Stolz und sie öffnen sich, sind allmählich bereit, die Betreuung ihrer Kinder umzustellen." Bimal ist die Freude darüber anzumerken, dass so neben den Kindern auch den Eltern geholfen wird. Der ganzen Familie wird Selbstvertrauen und Stolz geschenkt.  Die Nepal Hilfe Aachen finanziert mittlerweile das Home Visitor Programm in 6 Distrikten. In Tanahu wurde außerdem ein Motorrad angeschafft, dadurch ist es nun möglich sogar noch mehr Kinder zu betreuen.